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聽障口語者困境探源及對策

2019年05月10日 來源:《中國殘疾人》2019年第4期

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在日益發展的醫學和康復技術的幫助下,越來越多的聽力損失者具備了口語交流能力,這類聾人被稱為“聽障口語使用人群”。在日常生活中他們以口語交流為主,但其不標準的發音不僅讓其在生活工作中遇到很多障礙,也容易被社會支持網絡所忽視。本文的三位作者均為極重度耳聾的聽障口語者,分別從事學術科研、殘疾人服務等工作,他們從自身的體驗出發,通過走訪調研大量的實際案例,在本文中介紹了聽障口語使用人群這一“小眾群體”不為人知的困擾,并提出了自己的意見和對策。

文_崔珈瑜 朱軼琳 金玲

聽障口語使用者定義

根據聽力殘疾人使用“手語交流”為主和“口語交流”為主兩種溝通方式的差異,本文研究的聽障口語使用人群,暫時稱作“聽障口語使用者”(下文統一簡稱“聽障口語者”)。 “聽障口語使用人群”既有先天性耳聾,也有成年健聽突聾,還有老年性耳聾。“聽障口語使用人群”主要由兩類人群組成,第一類是先天聽力損失兒童,在學語期能夠通過助聽器或人工耳蝸聆聽到外界聲音,沒有錯過早期聽覺刺激,大腦及時發育出獲取聲音信息和發展有聲語言的能力。還有一部分聽力正常的成年人會因后天疾病、意外傷害而失去聽力,他們通過選配助聽器等方式重新獲得了聽說能力。

目前依照《第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準》,根據平均聽力損失分貝數和言語識別率,為聽力語言殘疾人劃分了一級到四級的殘疾等級。但并沒有對聽障口語人群進行具體人數的統計。隨著“聽力語言訓練”工作的開展和相關輔具技術的提高,聽障群體呈現出多樣化趨勢,“聽障口語使用人群”的數量呈現擴大趨勢。因為,即使是殘疾等級相同的聽障者,其聽覺和言語能力也有可能呈現不小差異。加之,在生命中不同階段,人的聽覺和語言功能都有可能因病受損,出現不同程度的聽力損失。聽障群體的細分標準是否該適時出臺,成為了當下“聾人圈”熱烈討論的話題。

聽障口語者的自身定位與困境

調研顯示,聽障口語者群體的困境,有四大特征:

一、聽說水平發展受限。聽障者辨聽語音時,會出現缺失、扭曲;發音有不同程度的扭曲,即“病理腔調”。例如,漢語語音中的 “z、 c、 s” 等聲母屬于高頻音,高頻部分聽力受損的聽障口語者,即使佩戴助聽器,也難以辨別,聽取信息時常常出現謬誤,自我辨聽和精確校正發音非常困難。

二、大眾不了解聽障口語者群體。不了解表現在兩點:其一,將“聽障手語者群體”等同整個聽障群體;其二,認為聽障口語者佩戴聽力輔具后與健全人無異,不需要任何溝通輔助。聽障口語者融入社會過程時,面對公眾的認識偏差,往往無所適從。

三、聽障口語者身份認同邊緣化。為了避免社交尷尬和削弱競爭,大部分聽障口語者在現實生活中不會主動提及自己的缺陷;相較其他身障者,聽障者能用頭發、帽子等遮蔽輔具,掩蓋殘疾;聽障者求學、工作時面臨的障礙又相對隱蔽,不易為人所知。在自我習慣性的遮掩下,聽障口語者的心里很容易出現自我身份認同模糊。

四、聽障口語者社群凝聚弱。與現實的沉寂相比,聽障口語者在網絡社區中異常活躍,但交流大多停留在淺層面,歧見叢出,自身的認知沒有得到統一。此外,聽障口語者缺乏成熟的獨立圈子,已有的組織也大多為聽障兒童家長主導型。

信息時代下的新出路

聽障口語者面臨種種窘境,如何認識和解決?

一、整合聽障口語者身份認同

聽障口語者的第一大困擾是“我是誰”。

上文提及,部分聽障口語者在自我定位上左右搖擺。還有人拒絕承認自己是殘疾人,用其他理由——比如學習工作不夠努力認真、缺乏溝通技巧等等——鼓勵自己去克服聽力損失。這些觀念和行為作為自我成長的動力,無可厚非。但這種將人生種種障礙歸因于個體和家庭做得不夠,而忽略了社會支持體系中應負的責任,是殘疾人觀仍停留在“慈善模式”和“醫療模式”的表現,也是聽障身份認同障礙產生的內因。

打破認同障礙,需要更多聽障口語者站出來,亮明需求,推動其他聽障口語者認識自我、接納自我。以更加積極健康的心態,應對融入社會中的問題。

二、加強組織宣傳

聽障口語者又一大困擾是“聽障污名化”。聽障污名化最典型的表現是認為“聽力殘疾=社交能力低下”的陳舊觀念,如何打破這個社會觀念?需要從廣義重新認識聽力障礙。

在《第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準》中,對聽力殘疾是這樣定義的:“聽力殘疾,是指人由于各種原因導致雙耳不同程度的永久性聽力障礙,聽不到或聽不清周圍環境聲及言語聲,以致影響日常生活和社會參與。”什么是聽力障礙?結合信息時代特點和有關研究,筆者歸納為:當人與人之間的有聲語言交流不順暢時,以及人與機器設備語音交互不暢時(如廣播喇叭等設備),聽力損失就成為信息時代下的新型障礙。聽力障礙包括原生障礙及衍生障礙。原生障礙指各種原因導致的聽力下降以至于極重度損失,可以借助醫學手段和輔助器具得到一定補償;衍生障礙指的是社會支持尚未跟上,信息無障礙缺失帶來的信息獲取障礙。

因此,既要面向社會大眾宣傳,也要讓更多聽障口語者了解到聽力障礙的多種層次和補償手段。對外宣傳是為了描述科學事實,讓疾病僅僅代表疾病本身,讓生理機能缺失僅僅說明缺失本身,撕去附著在機能損失上的種種隱含的歧視,讓聽障者作為平等的社會成員得到應有的尊嚴。

三、社會支持多樣化

聽障群體譜系廣泛,不同聽障者在條件各異的環境下,怎樣與他人順暢溝通?這就要關注到無障礙輔具。

當前公共服務部門對信息無障礙軟硬件的了解和配置不足,支持聽障口語者實現溝通無障礙的方式,基本集中在手語翻譯一途,加重了社會公眾“聽障就是用手語”的刻板印象。

如果我們從協助聽障口語者補償聽能,增強言語信號、拓展輔助信息渠道三大角度入手,聽障口語者的基本社會支持框架會更加清晰。可劃分為醫學支持、輔助器具和康復服務支持、無障礙環境支持。這些支持框架,實際上也能造福聽障手語者,以及有特定需求的聽常人。

聽障口語者所需的社會支持

一、醫學支持

不同的聽覺病變有不同的解決方案。傳導性聽力損失的病變位置發生在外耳和中耳,絕大多數可以通過醫學手段康復,比如外耳道重建術,鼓膜修補術,鼓室成形術等,配合助聽器來得到比較理想的解決,感音神經性耳聾的病變位置發生在內耳,醫學目前唯一有效的聽力補償方案是人工耳蝸植入術。然而遇到病變位置發生在內耳和大腦之間的,如聽神經病、耳硬化癥,還有內耳嚴重畸形等人工耳蝸禁忌癥時,人工耳蝸的補償也非常有限。如果是病變發生在大腦的,目前可能只有聽性腦干植入可以一搏了。與此同時,我們也經常聽到聽毛細胞重建、通過觸覺刺激來激發大腦聽覺皮層代償等各種醫學前沿技術,不過從理論突破到臨床普及還需要很長時間,這也是廣大聽障者對未來醫學的期待。

二、輔助器具和康復服務支持

與醫學支持不同的是,輔具支持則發揮了非醫學康復的作用。助聽輔助技術(包括助聽器、耳蝸、藍牙麥克等拾音外掛、云塔等聲場優化設備)的進化和推廣,可以增強語音,優化聲場。

就拿極重度聽力損失來說,目前有效的補償方案就是植入人工耳蝸手術,但是當前在我國人工耳蝸最大的問題就是受益人群覆蓋率低下。為什么?因為人工耳蝸品牌稀少,價格高昂,對植入者生理基礎有一定要求,沒有納入醫保,商業保險也不予以支持;植入一個人工耳蝸的費用從10萬到30萬都有,雖說目前我國已出臺對0~6歲聽障兒童免費植入的政策,部分地區還出臺了對16歲以下兒童的支持政策。但是對于成年人,政策方面的支持還是一片空白,或者必須持有某些一二線城市戶口才有補助。當然這受制于我國現行的醫保制度的資金缺口,也和成年聽障群體的復雜性有很大關系。

再以助聽器為例,目前我國助聽器市場引進的國外品牌產品,更新速度相對國外較滯后,價格昂貴,驗配水平參差不齊,沒有保險或補貼支持等。不過令人欣慰的是,當前的助聽輔具在技術上也有了新的進步,引入了藍牙直連技術、實現與智能手機的兼容。完整的康復支持框架不僅僅有輔助設備,還包括有效的臨床檢測、及時便捷的驗配服務、正規的聽力和言語康復、聽力疾病預防等各個方面。醫學停下“交棒”的地方,是康復和教育開始“接棒”的地方。目前我國兒童聽覺-言語康復體系正在逐步完善,而成人這方面的服務體系,無論在政策還是實際支持,都幾乎處于空白狀態。這實際上也是康復行業新的業務出發點。

三、無障礙支持

《聯合國殘疾人公約》指明了無障礙支持的兩個方向:“1.建筑、道路、交通和其他室內外設施,包括學校、住房、醫療設施和工作場所。2.信息、通信和其他服務,包括電子服務和應急服務。在特定的聲場環境中,聽障口語者的聽覺辨識率能夠有效提升,在此建議將聲場環境建設納入無障礙建設標準中,例如選擇隔音性能更好的施工方案對噪音源進行隔音包圍的措施等。

據不完全統計,最受聽障口語者歡迎的無障礙形式,分別為:字幕,人工速錄服務,智能語音轉寫,FM輔助系統。在處理社交事務時,當聽障者的聽能不足以應對周圍復雜的聽能挑戰時,公共服務部門提供的前置背景信息(地圖、短信、系統通知)、同步文字服務(速記、語音轉文字、屏幕叫號機、公告欄)和人工服務(殘疾人專口)等,能幫助聽障者補齊僅靠聽覺獲取信息的短板,同步建立更完善的信息網絡。

其他更高級的社會支持體系,如融合教育、職業康復,在我國仍然處于摸索階段。

隨著聽障口語者群體的擴大,給聽障群體和殘疾人工作者帶來了新問題。我們需要從新的角度出發和思考,將視角從過去的“聽力殘疾”擴展到信息時代下的“衍生障礙”。在未來,既期待信息無障礙的推動,也期待更加普惠的社會支持框架。


作者簡況:

崔珈瑜 首都師范大學歷史學院碩士研究生 (聽力一級殘疾)

朱軼琳 北京市西城區殘聯職康中心(聽力一級殘疾)

金玲 北京市方志館文獻編研員 (聽力一級殘疾)

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