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聶曉華 當遺忘比死亡先來臨

2019年08月26日 來源:《三月風》2019年第8期

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母親生病時,聶曉華48歲,母親離去時,她已經63歲了。書房窗簾半掩的照片,正是2001年母親剛確診阿爾茨海默病時的聶曉華。

聶曉華

1952年出生于遼寧,1977年畢業于北京外國語學院,多年從事國際交流工作。2007年退休后致力于社會公益,曾任京城企業協會、阿拉善SEE生態協會秘書長。2019年出版《生別離:陪伴母親日記》一書,記錄了陪伴患阿爾茨海默病母親十五年的全過程。

文 攝影_《三月風》記者 吳漫

如果說生命是一條直線,每個人都經歷著從幼到老,從生到死,那么這個世界還有這樣一群人,在走向衰老和死亡的路上,會再次回到“少不更事”時的樣子。

他們健忘、情緒激動、頻頻走失,他們日夜徘徊、逐漸失語、忘卻親人,最終無法自理、氣息奄奄。

這群人就是阿爾茨海默病患者,也是大眾口中的“老年癡呆”患者。

2000年左右,“阿爾茨海默”五個字還不那么常見,人們更愿意用老年癡呆這簡單直白的四個字來描述。通常這四個字的診斷出口,家屬會陷入絕望,醫生也充滿同情。因為每個阿爾茨海默病病人,不外乎都是同一個結局:不可治愈,經歷混亂與不堪,然后走向死亡。

“你母親是阿爾茨海默病中早期?!甭檿匀A接到這份診斷書,是在2001年。之后的十五年,母親走進“恍惚的日子”,把阿爾茲海默病的所有癥狀悉數經歷了一遍。

2015年1月24日,母親走了。對聶曉華而言,留下的不僅僅是懷念。

生病的老小孩

2011年4月的一個周末,天上下著小雨。母親打來電話,讓聶曉華趕快回家。

等在樓梯口的母親,表情有些怪異,看到聶曉華來了,突然冒出了一句話:“我把你爸爸忘了?!?/p>

在這之前,聶曉華的嫂嫂也被母親忘記了。接著,一起去東安市場買的涼鞋,已經在八寶山殯儀館告別過的鄰居老張,倏忽間一一都被母親拋諸腦后?!拔疫@陣子老是犯糊涂,是不是腦子出了什么毛病呢?”母親聽起來頗為苦惱。

到了這時,聶曉華終于意識到母親出了問題?!笆前柎暮D?,這種病人一般可以活九年,前三年容易走失,中間三年黑白顛倒,后三年喪失全部記憶、自理能力、行走能力、說話能力……”醫生例行公事的介紹,讓聶曉華當晚失了眠。

此后,母親從醫院走失,住了近二十年的院子,往往出了大門便失去方向。時間概念也出現混亂:每天午覺起來,才兩點多鐘,她便張羅著要做晚飯。母親開始和恩愛幾十年的父親頻頻口角,病態的多動讓她像永不停歇的鐘擺,把生活在同一空間里的每一個人都被攪得痛苦不堪。

聶曉華查遍了所有能找到的有關阿爾茨海默病的資料,一本《早老性癡呆的護理與治療》都快被翻破了。能夠有效遏制病情的藥物也在不斷嘗試中,為了保證父母的基本飲食和生活質量,她反復苦勸不讓生人進門的母親,終于松口接納了小時工。那段時間里,各種突發事件不斷,聶曉華隨時準備著回家“救火”。

然而,和母親生理上的病態反應不同的是,比母親大9歲的父親,在這期間,心理支撐的防線徹底潰散。有時一點微不足道的小事,也能誘使父親極端情緒的爆發。而神志混亂的母親與父親論理時揚言要離婚,在另外一次爭執中又差點持刀相向,這些雞飛狗跳大動肝火的鬧劇,更是讓父親變得陰郁、脆弱和焦躁不安。生活在同一屋檐下的恩愛夫婦,如今變成無法理解和交流的陌生人,怎能不壓抑和苦痛呢?

聶曉華能做的,就是每晚給父親打個電話,每周末都雷打不動地趕回家,為二老包頓餃子,陪他們說說攢了一周的心里話。

走到阿爾茨海默病的中期,母親越來越像個孩子,頑疾纏身難以抑制。她把任性留給自己,把痛苦帶給家人??嗫嗾樟现?,請保姆照看,實在沒辦法了去考察養老院,是聶曉華在絕望時刻試圖稍微喘息的嘗試,可是無論局面多么難以招架,她都從未想過放棄。

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每一個患上阿爾茨海默病的老人,都意味著和親人開始了最漫長的告別。衰老和死亡來之前,親人正確的照護與干預,能最大可能地讓病人從容、安寧、有尊嚴地度過晚年。

拉鋸戰

2005年五月的一天,大家正在客廳閑聊,保姆小栗突然聞到一股味道:“怎么這么臭?是不是老太太拉褲子了?”

“我沒有,你才會拉褲子!”帶母親回臥室,她也竭力抗爭著。替母親收拾好了之后,卻聽到她還在喃喃自語:“不是我,我沒有拉褲子……”

聶曉華沒有想到,從失智到失能,母親進入阿爾茨海默病晚期會這么快。

手開始發抖,腿微微有點跛了,腸胃虛弱食欲不佳,人也越來越消瘦。在護士站給母親稱體重,只有三十七公斤!瘦得脫了相的母親只得進了醫院,聶曉華的生活又開始忙亂,每天如打仗一般,穿梭于公司、醫院、娘家和自己家之間。

保姆在家做家務、照顧父親,醫院的事根本無暇分身。想到母親情況糟糕時,一天要換十幾次護理褲,再找個護工來專職照料,顯然迫在眉睫。聶曉華沒想到,這個決定為今后帶來了另一場無休止的戰爭。

從2006年底到2007年,聶曉華前前后后換了十幾個護工,要么和老保姆合不來,要么嫌照顧母親太累。走馬燈似地換人,也無法解決保姆和護工之間“不停打架”的不睦問題。聶曉華飽嘗“受制于人”之苦,卻也不忍將“幾近失語,幾無意識”的老母親拱手托付于養老院。只能下定決心,硬著頭皮應對不時爆發的“保姆危機”。

不斷拉扯聶曉華的,還有諸多沒有標準答案的選項的抉擇。

母親已不再咀嚼,不再說話,也失去了行走的能力,像一根快要燃燒殆盡的蠟燭。喘氣困難、低燒感冒、陰道出血,七零八碎的小毛病繼續侵襲著母親破敗的身體,這樣的情況是送到醫院檢查積極治療呢?還是留在家中觀察緩和治療?聶曉華選擇了后者。比起送醫各種折騰,她情愿84歲的老母親能在家里的床上,活得更舒服些。

令她至今仍舊糾結的,是她自始至終從未真正告訴母親到底患了什么病?!拔蚁胍歉嬖V她,她也沒有辦法,她會特別恐懼走完之后的人生路?!蹦赣H只知道自己“年紀大了,糊涂了”,有時突然會跟保姆說自己“沒有腦子了”。從生病到失去思維能力乃至失語,這個過程來得太快。怎么決定自己失去清醒后的未來,母親早就無法給出聶曉華答案。但依舊延長的生命好像在訴說,聶曉華的堅守,是對的。

本能的責任,本能的愛

“我活得太痛苦了,要不是為了你媽媽,我自己早走了?!?/p>

“我不怕死,但我不能走在你媽媽前面,她那個樣子,我要多陪陪她,把她送走,我再安心地死?!?/p>

2016年6月,95歲高齡的父親安詳離去。

一年前的1月24日,如父親所愿,母親先走了。

那天清晨,母親高燒39℃ ,臉摸著卻是溫涼。吃了退燒藥,她還喝了最愛的梨汁。因睡得正香,午餐改到下午兩點。蛋羹吃了一半,母親走了。

即使是在最后“無生無死,無喜無懼”的日子里,母親依舊努力地活著。她像小鳥一樣把嘴張開,喜歡梨汁就咽、不喜歡芒果汁就吐出來,她一口一口地吞咽著流食,即便要花費一兩個小時。這種追求生命的本能,執著得讓聶曉華感動,并心生敬畏。

而這種堅持的本能,似乎也已寫在聶曉華的基因之中。

從小,姥姥便教她做家務,買菜、做飯、洗碗、洗衣服,沒一樣落下的。到了14歲那年,姥姥被迫離開北京,為體弱多病母親分擔家務的責任,便早早移到了聶曉華的肩頭。

即便是十六七歲,離開“既陽光又革命”的優越城市生活去到陜北農村下鄉插隊,住在潮濕的土窯洞里,身上長滿黃水瘡,上廁所都蹲不下去的時候,聶曉華也未曾被巨大的生活落差和現實痛苦打趴。慢慢歷練承壓的潛能,成為她日后面對無常世事而寵辱不驚的底色。

所以當母親遭遇阿爾茨海默病,當父親日益被失明和耳背所困擾,他們通往老年的路途中,一如既往陪伴在側的,是習慣了從小承擔各種各樣責任的聶曉華,她以一己之力,用綿延幾十年的子女之愛,注解了最長情的陪伴與告別。無關傳統孝道,無關“美德規范”,一切皆出于親情與責任的本能。

母親離世后,僅僅過了兩個月,父親患上譫妄癥。

忽然之間,父親也忘記了所有人。在精神恍惚和清醒之間,他走完最后的生命,和母親相約在了另一個世界。

父母生命之火的熄滅,都多少和遺忘有關。當記憶比生命先離開,人們仿佛預見,一條無法泅渡的河流,一邊是正常的生活和活著的可能,另一岸則是一往無前的衰老與注定的死亡。

生命當以什么樣的狀態存在?人應該怎樣活著怎樣死去?當記憶消散,人的靈魂是否還在?父母留下的生命課題,聶曉華至今仍在探索。

母親生病時,聶曉華48歲,母親離去時,她已經63歲了。

“說起來,我也老了,我希望自己能在陽光和快樂中,淡定優雅地老去?!?/p>

“我會好好地活著,不給任何人添麻煩。至于未來可能遭遇的,我會提早去了解和規劃?!闭湎Э梢钥鞓坊钪臋嗬?,向往能夠自我掌控的善終,對漸漸邁入老年的聶曉華來說,是最好的期待與安排。

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